养育特殊孩子的心路历程

珍妮 休斯敦 每当礼拜六带着孩子到中华文化中心参加华人特殊家庭协会的蓝球训练营时，会长夫人总是催促我写一篇“养育特殊孩子的心路历程”，于是我的脑海裡便开始思索如何下笔写这样的文章，由于这缘故会让我回想起过去的许多事情，我好不容易从那个可怕的黑洞爬出，怎又要我回头再进入那个黑洞？原来这也是我生命中很重要的学习。 忆起二十九年前，当我久婚不孕，在婚后第八年得知自己怀孕时，那份喜悦是无法言喻的。自此开始期盼一个小生命的诞生，当生下第一个孩子的第一天，她被抱进医院育婴室的保温箱时，当时因为是第一胎经验不够，不疑有它。住院期间看到许多产妇抱着他们的新生儿喂养母乳进进出出在育婴室内，而我的孩子却在保温箱裡，到底怎麽了！没人告诉我，家人和医院只说有点黄胆，就这样在医院裡待十多天，终于抱着孩子回家做月子了。在月子期间妈妈常会端详这个女儿的手脚许久，我不知为何母亲在喂她喝牛奶时常注视着她，好似想看穿什麽似的，直到满月时第一个告诉我的是外子，他问我妳不觉得这个孩子有某些异常吗？(这时他慢慢在导入我要有心裡准备哦!他已费尽心思如何压低给我最大的刺激,可见他已承受了最大的心裡压力,还要顾念我的感受)，我说她有什异常，还蛮乖巧，也很可爱，后来经外子仔细说明并告知这个婴孩已被诊断是「唐氏症」，我几乎是坐云霄飞车从天堂被打入地岳，一时惊吓不已，这种震惊已大过被诊断的理解，怎会是呢？我对唐氏症这名词很陌生，我的家族和外子的家族都没出现有这样的孩子！怎会是我呢？ 经过好长一段时间内心自我挣扎，我仍很难面对及接受这样的结果，于是我陷入很长一段低潮期而无法自抜。孩子小时体弱多病，频繁出入医院，从此便和医院结下了不解之缘，在她十岁以前，每逢过年大多在医院打点滴陪着过年夜，待她牙牙学语的年龄，都比正常孩子落后许多，而且全身软软地毫无反应。记得在她出生后第一次回医院看诊时，她的家庭医生便告诉我，在台湾生到这样的孩子，一般父母几乎都放弃，但也有父母尽力养育并好好善待这孩子，将来这孩子慢慢进步，会得到意想不到的喜悦，而且也是老来伴...，就看妳要选择那一种？后来我渐渐体验到要让孩子过得较有尊严的生活便是你得勤奋努力，让你的家庭成为强而有力的堡叠，绝不能软弱而要坚强、勇敢，不要再乎别人的眼光如何看待你的孩子，而是你的眼光如何看待你的孩子。就因为这个孩子也让我学习到“爱”和“接纳”与你不一样的人…。 虽然如此，比起其他唐氏症母亲，我算是幸运的，因为身为职业妇女，老

板体谅我，外子也一路陪着我走过高山、低谷，妈妈更是体恤我，帮我带了几年这个孩子，体质的底子也略打得坚固，奠立了以后这个孩子无病痛、快乐、健康成长，只是她就是“慢飞的天使”，智力发展比正常孩子来得慢很多，其间所历经的心路历程也和其他家有特殊孩子的母亲一样的艰辛，尤其当时在台湾特殊教育才刚起飞，民间老百姓对于这种残障特殊孩子的认识才刚起步，是经过多少家长的血泪努力抗争为这群孩子争取福利，现在台湾才有今日的智障者协会，自闭症协会，唐氏症协会林林总总，这群孩子才有一些些的生存空间及福利。 反观如今在美国它的立法精神原夲就对生而残障的孩子有很好的保护制度，我的运气还算不错，记得六年前二月初到美国，一切尚未安顿就绪，便在糖城图书舘巧遇一位潘姓女士，她一眼看到我女儿便把我叫到旁去，问我这孩子有没有去处?我告诉她乍到美国那有这方面的讯息！她就告诉我，有一个华人特殊家庭团体，暂借慈济功德会一小间办公室(与宗教信仰没太大关係,纯粹针对辅导家长并如何帮助特殊孩子而设立的一个团体)，就在此处每个月开一次会，商讨如何帮助这群孩子，如何将他们的潜能发挥到极至，并时常邀请专家来演讲、时常举办演讨会帮助家长了解如何维护这群孩子得到应有的权利，孩子就在这个团体裡时常参与活动，甚至家长与家长间的互动也因孩子关係彼此认识而更加紧密，尤其这些年来，我们这个团体，请了一位陈教练～专任蓝球教练，他是义务性的来教导训练这群孩子打蓝球，并培养他们的与趣，这三年来每次参加当地特殊奥林匹克蓝球赛，总是年年拿冠军…。其次在每週星期日下午一点半至二点半也有一个保龄球训练队，大多数特殊孩子们的握手力都很差，但经过长期训练后，他们都能将很重的一个保龄球轻轻击出重重打准，有时还能得满分呢！这就是鐡杵也能磨出綉花针呀！我们也有合唱团团体，一位郭老师完全投入并奉献出心力与时间，很有爱心与耐心的教导这群孩子唱歌，一年间总在节庆时表演并表现他们的文、武双项潜能，这群孩子在意识上他们感觉有成就感，也很有荣誉感，很高兴我女儿进入这个团体，眼看着她的心窍日渐开了，智慧也提升了不少，她喜欢这个团体，我很感谢这个华人特殊家庭的团体，更感谢历年来每一任会长、副会长及所有斡部，绞尽脑汁劳心、劳力的薵划如何帮助并为这群孩子付出很多的心力，我也看到了他们的辛劳，他们并不是专职在这项工作上，而是他们在下班之馀仍要再次付出心力，是令人佩服的，真期盼更多的人能够参与和支持。